Perché si esegue la ventilazione
meccanica durante il sonno?
Durante il sonno possono verificarsi brusche variazioni della frequenza cardiaca e
pericolosi abbassamenti dei livelli di ossigeno. Questo accade perché il centro
respiratorio è meno attivo, i muscoli respiratori sono, in un soggetto affetto da
malattia neuromuscolare (come la distrofia), più deboli e la cassa toracica più rigida.
Sono "difficoltà" che possono rimanere nascoste e quindi ignorate.
All'inizio si presentano nelle fasi più profonde del sonno.
Quando cominciano a verificarsi episodi di ridotta ventilazione, si deve dare inizio al
trattamento di ventilazione meccanica.
Che fare
Concordate con vostro figlio un controllo annuale della sua situazione respiratoria
da effettuarsi presso un centro che abbia una specifica competenza per i problemi
respiratori dei pazienti neuromuscolari.
Come si esegue la respirazione meccanica nel
sonno?
Per prima cosa il medico deve individuare i parametri secondo i quali impostare
l'apparecchio, allo scopo di ottenere per ogni individuo un modo di respirare
"sufficiente" e con il minor fastidio possibile. Occorrerà stabilire:
- quanti e quanto profondi dovranno essere i respiri;
- la durata della fase inspiratoria;
- la quantità d'aria da inspirare.
Occorrerà anche scegliere il sistema nasale (mascherina o tamponi) perché sia
garantita la maggior efficacia del trattamento con minimo fastidio.
Che fare
Invitate vostro figlio ad avere pazienza e a collaborare con gli operatori.
Chiedetegli anche di esprimere, senza timore, la sua opinione su quanto gli viene
proposto.
Occorre fare la ventilazione meccanica anche
di giorno?
Spesso il medico vede la necessità di un utilizzo del ventilatore anche di giorno,
sostanzialmente perché si deve far fronte ad una respirazione molto
"superficiale" che comporta diversi problemi. Ad esempio, i polmoni e la cassa
toracica tendono progressivamente ad irrigidirsi perché non vengono mai completamente
espansi. Questo scarso passaggio d'aria può favorire il ristagno delle secrezioni che si
formano nei bronchi.
Che fare
Osservate le reazioni di vostro figlio. Fate attenzione affinché l'uso del
ventilatore non sia vissuto come una pesante costrizione o limitazione della sua libertà,
ma come un mezzo per migliorare la vita.
Come si deve utilizzare il ventilatore durante
il giorno?
E' consigliabile raccordare il ragazzo al respiratore tramite un boccaglio - invece
del sistema nasale utilizzato per la notte - e fare in modo che le sedute siano costanti e
regolari. La pratica quotidiana di esercizi con il ventilatore meccanico può ridurre la
necessità di altri tipi di fisioterapia respiratoria.
Che fare
Aiutate vostro figlio a scegliere il momento della giornata più consono alla
terapia. Insegnategli la regolarità: tutti i giorni, nei momenti stabiliti insieme, per
dieci minuti ogni volta, secondo il dosaggio concordato.
Si devono fare altri esercizi respiratori?
La fisioterapia respiratoria può servire ad aumentare la profondità del respiro e,
in presenza di catarro, può mobilizzare le secrezioni, favorire la tosse e
l'espettorazione. In alcuni casi può essere mantenuto un certo "allenamento"
della muscolatura inspiratoria. Il trattamento fisioterapico può pero presentare grossi
limiti: non sempre si è regolari nell'esecuzione delle manovre, i trattamenti sono
scarsi, poco frequenti e non sempre rispettosi delle condizioni del ragazzo. Da ricordare
anche che l'utilizzo del ventilatore riduce la necessità dei trattamenti fisioterapici.
Alcuni esempi:
- il ragazzo ha una discreta validità dei muscoli respiratori ma ha un respiro ridotto a
causa della limitata mobilità: in questo caso è indicato l'allenamento dei muscoli,
oltre ad esercizi di respirazione profonda;
- il ragazzo ha un ristagno di catarro e tosse debole: in questo caso deve essere
aumentata la respirazione e favorita la tosse.
Nel primo caso possono bastare semplici sistemi di allenamento, nel secondo caso,
invece, non basta la seduta quotidiana di fisioterapia respiratoria, ma è necessario
addestrare una persona di famiglia, così da garantire un trattamento adeguato.
Che fare
State attenti a cogliere le modificazioni delle "esigenze respiratorie"
di vostro figlio (catarro, sonnolenza, mal di testa mattutino). E' necessario imparare
anche ad eseguire manovre sia preventive che di cura delle complicanze. State attenti
infine a prevenire situazioni che possono causare ulteriori difficoltà (sbalzi di
temperatura, ambienti fumosi, possibili contagi influenzali).
Quali altre difficoltà si possono incontrare
nella gestione quotidiana di un paziente neuromuscolare?
I problemi che possono condizionare la vita quotidiana di un paziente neuromuscolare
sono molteplici. Rispetto alla questione respiratoria in particolare vanno segnalati:
- Il modo di stare in carrozzina: una cattiva postura può facilitare infatti l'insorgere
e il peggioramento di una scoliosi.
- L'alimentazione: essere troppo grassi aumenta la difficoltà nel respirare, mentre su un
altro versante l'eccessivo dimagrimento impoverisce le funzioni dei muscoli respiratori.
- Il coinvolgimento cardiaco: il gonfiore dei piedi può costituire un importante segnale
d'allarme.
Che fare
State attenti alla postura in carrozzina e fate in modo che l'alimentazione sia
equilibrata anche nella quantità. In caso di piedi gonfi consultare lo specialista.
A cura di Alberto Lissoni
Primario del Reparto di Fisiatria dell'Ospedale "Valduce" di Como.
Membro della Commissione Medico-Scientifica Nazionale UILDM.
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